Od pewnego czasu z uwagą i podziwem, śledzę na stronie portalu społecznościowego historię małej Zuzi, chorej na Epidermolysis Bullosa (EB) czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Jej rodzice za pomocą internetu i telewizji zdobyli gigantyczną kwotę 6 milionów złotych i rozpoczęli leczenie dziewczynki w jednej z amerykańskich klinik, która specjalizuje się w leczeniu EB. Cała rodzina zamieszkała na czas leczenia w USA. Polska trzyma kciuki za dzielną Zuzię i jej rodziców, śledząc postępy w leczeniu.

W praktyce terapeutycznej spotykam się z problemami rodziców opiekujących się dziećmi niepełnosprawnymi lub przewlekle chorymi. Choroba zawsze wpływa na funkcjonowanie rodziny, która jest systemem, gdzie każdy element ma znaczenie dla pozostałych. Osoby opiekujące się niepełnosprawnymi lub chorymi przewlekle to zazwyczaj kobiety. One najczęściej sięgają po wsparcie psychologa. To one rezygnują z pracy zawodowej, by opiekować się niepełnosprawnym lub przewlekle chorym dzieckiem. Ojcowie zwykle skupiają się na zarobieniu jak największej ilości pieniędzy, potrzebnej na funkcjonowanie rodziny i na ewentualne leczenie. Jednak obowiązki wynikające z opieki dzielone są na pozostałych członków rodziny, nawet dziadków.

Choroba wyznacza rytm rodziny, narzuca ograniczenia i zabiera przywileje. Rodzina na początek musi się uporać z samym faktem pojawienia się choroby. Zawsze przyjmuje wobec niej określoną postawę. Jeśli traktuje ją jako wroga, to skutkuje to napięciem, złością i wzajemnym obwinianiem. Może też potraktować chorobę jako zadanie, co wyraźnie widać na przykładzie rodziny małej Zuzi, gdzie rodzina wydaje się być pogodzona z faktem choroby i zjednoczona, by pomóc choremu dziecku. Tak czy inaczej system rodzinny musi zaakceptować trudną sytuację i postarać się dostosować tak, by ponieść jak najmniejsze koszty.

Ważne, by choroba nie zdominowała życia i by nie sprawiła, że to ona jest najważniejszym jej członkiem rodziny. Zdarza się jednak, że chorobę traktuje się jak stratę, co oznacza spychanie chorego na margines i przejawianie niewielkiego zainteresowania poprawianiem jego zdrowia, bądź funkcjonowania w obliczu niepełnosprawności.

Rodzeństwo w takiej rodzinie dojrzewa wcześniej, ponieważ musi ono brać na siebie obowiązki, których nie wykonują inni rówieśnicy. Sytuacja sprawia to, że są one bardziej samodzielne, stanowią oparcie i pomoc w obowiązkach domowych dla rodziców. Może jednak dojść do zbytniego obciążenia zdrowego dziecka, co zakłócić może jego prawidłowy rozwój. Niestety z racji potrzeb finansowych ojciec rodziny spędza z nią najmniej czasu i tym samym mało uczestniczy w jej życiu codziennym.

Jest to przyczyną słabych więzi zarówno ze zdrowymi dziećmi, jak i z dzieckiem chorym. Koncentrowanie się na pomocy dziecku sprawia, że również więzi małżeńskie stają się mniej silne a z latami, niekiedy dochodzi do ich zanikania. Każdy z małżonków skoncentrowany jest na własnych indywidualnych potrzebach i problemach. Ona na dzieciach, szczególnie na chorym dziecku, on na problemach w pracy i zapewnieniu rodzinie bytu.

W całej sytuacji warto pamiętać o tym, że zapewnienie sobie i rodzinie prawidłowego funkcjonowania jest możliwe. Wymaga ono odpowiedniej uważności i pracy nad relacjami w rodzinie, ale też mądrości w postępowaniu z dzieckiem chorym. Co jest ważne?

  • Współpraca z lekarzami, dbanie o dokładne wyjaśnianie diagnozy i sposobu leczenia dziecka

  • Edukacja dotycząca choroby i jej następstw

  • Szukanie grupy wsparcia lub rodzin, które borykają się z podobnymi problemami w celu wymiany doświadczeń

  • Uczenie się czerpania radości z małych sukcesów w walce z przeciwnościami

  • Zapewnienie dziecku choremu możliwości indywidualizacji, usamodzielniania w ramach jego możliwości

  • Zapewnienie sobie odpoczynku, czasu wolnego

  • Dbanie o potrzeby emocjonalne pozostałych dzieci

  • Dbanie o spędzanie czasu wspólnie z małżonkiem

  • Praca nad radzeniem sobie z negatywnymi emocjami

  • Identyfikowanie problemów w rodzinie i umiejętność zwracania się o pomoc

Prawdopodobnie do tej listy można dopisać jeszcze wiele ważnych kwestii. Myślę, że każda rodzina na swój sposób przystosowuje się i radzi sobie, bo po prostu musi żyć z chorobą. W naszym kraju jest jeszcze wiele do zrobienia w kwestii pomocy instytucjonalnej rodzinom w opiece długoterminowej. Widać jednak powolne zmiany w dostępności grup wsparcia, pomocy psychologicznej i opiece socjalnej, dlatego warto z nadzieją patrzeć w przyszłość.